Sondage sur la répartition des patients LMC au Québec
Voici un petit sondage pour nous permettre de connaître la répartition des patients atteints de LMC au Québec ('CMLers' en anglais). Il y aurait environ 1500 patients québécois répartis dans plusieurs régions du Québec. Les résultats de ce sondage permettra entre autres, de faciliter les rencontres de patients lors de conférences, des ateliers d'Art-thérapie ou autres.
Les résultats traités qui seront affichés, seront mis dans un fichier Excel et consisteront:
1 - au nombre de patients par code postal abrégé de 3 caractères.
2 - au total de patients pour toute la province qui sera affiché dans les cas suivants:
(ex. nb total de patients de sexe masculin ou féminin, nb total de patients pour chaque
ITK (inhibiteur de tyrosine kinase)).
3 - aucune donnée d'un patient ne sera affichée même si celui-ci reste anonyme.
Les résultats traités qui seront affichés, seront mis dans un fichier Excel et consisteront:
1 - au nombre de patients par code postal abrégé de 3 caractères.
2 - au total de patients pour toute la province qui sera affiché dans les cas suivants:
(ex. nb total de patients de sexe masculin ou féminin, nb total de patients pour chaque
ITK (inhibiteur de tyrosine kinase)).
3 - aucune donnée d'un patient ne sera affichée même si celui-ci reste anonyme.
Protection de la vie privée
Les résultats ne contiendront pas le données personnelles (date de naissance, genre, votre historique de médication ITK, ... ) car celles-ci sont utilisées temporairement dans la mémoire de l'ordinateur et ne sont pas enregistrées dans le serveur. Ces données sont fournies par les codes CMLer ID et CML Medication Status. Il est toutefois possible d'enregistrer ces données pour utilisation ultérieure dans votre ordinateur en répondant 'Oui' à la question 'Voulez-enregister ces données dans votre ordinateur'.
Les résultats ne contiendront pas le données personnelles (date de naissance, genre, votre historique de médication ITK, ... ) car celles-ci sont utilisées temporairement dans la mémoire de l'ordinateur et ne sont pas enregistrées dans le serveur. Ces données sont fournies par les codes CMLer ID et CML Medication Status. Il est toutefois possible d'enregistrer ces données pour utilisation ultérieure dans votre ordinateur en répondant 'Oui' à la question 'Voulez-enregister ces données dans votre ordinateur'.
Ce sondage comporte trois parties:
1 - Pour assurer la confidentialité des patients, ce sondage utilisera le code
postal abrégé à trois caractères de Statistiques Canada (par exemple,
pour H4R2V4, entrez seulement H4R qui correspond à une petite
région du Québec). (obligatoire)
2 - Pour avoir une description du patient tout en respectant l'anonymat, vous
devez ensuite créer (optionnel mais indispensable) votre CMLer ID qui
est composé des caractéristiques du patient (âge, sexe, date du diagnostic et
pays).
3 - Pour connaître la progression des nouveaux ITKs dans la province de Québec,
vous pouvez créer (optionnel mais indispensable) votre dernier CML
Medication Status qui est en fait l'historique de tous les ITKs que vous avez
pris depuis votre diagnostic. L'anonymat des patients est aussi assuré.
4 - Aucune donnée de ce sondage ne sera transmise à des tiers
(compagnie pharmaceutique, compagnie de publicité ou autres). Pour plus
d'information, vous pouvez nous contacter par courriel.
5 - Enfin, vous pouvez entrer ces trois données (code postal de trois lettres,
votre CMLer_ID et votre CML Medication Status ) dans le formulaire situé en
bas de cette page.
1 - Pour assurer la confidentialité des patients, ce sondage utilisera le code
postal abrégé à trois caractères de Statistiques Canada (par exemple,
pour H4R2V4, entrez seulement H4R qui correspond à une petite
région du Québec). (obligatoire)
2 - Pour avoir une description du patient tout en respectant l'anonymat, vous
devez ensuite créer (optionnel mais indispensable) votre CMLer ID qui
est composé des caractéristiques du patient (âge, sexe, date du diagnostic et
pays).
3 - Pour connaître la progression des nouveaux ITKs dans la province de Québec,
vous pouvez créer (optionnel mais indispensable) votre dernier CML
Medication Status qui est en fait l'historique de tous les ITKs que vous avez
pris depuis votre diagnostic. L'anonymat des patients est aussi assuré.
4 - Aucune donnée de ce sondage ne sera transmise à des tiers
(compagnie pharmaceutique, compagnie de publicité ou autres). Pour plus
d'information, vous pouvez nous contacter par courriel.
5 - Enfin, vous pouvez entrer ces trois données (code postal de trois lettres,
votre CMLer_ID et votre CML Medication Status ) dans le formulaire situé en
bas de cette page.
PRÉREQUIS mais optionnels pour le sondage.
Vous devez créer d'abord les codes CMLer ID (optionnel) et CML Medication Status (optionnel). Votre vie privée est assurée dans ces deux opérations car il est impossible de vous identifier personnellement. Vous pouvez toutefois les enregistrer dans votre ordinateur pour votre dossier personnel (fortement conseillé pour vous souvenir de toutes les dates).
Essayez le premier. Cela prend quelques secondes et on vous expliquera la marche à suivre. (très facile).
Vous pouvez par la suite les recopier dans les champs du sondage (optionnel). Cette opération sera cependant conservée dans un fichier sur le serveur mais personne ne pourra quand même vous identifier, surtout que ces données résultantes ne seront jamais affichées.
Nous vous recommandons de créer ces deux codes même si vous ne les utilisez pas dans le sondage. Ces codes serviront pour votre dossier personnel. Si vous avez des craintes, ne vous gênez pas pour faire des commentaires car nous ne pouvons pas vous identifier.
Vous devez créer d'abord les codes CMLer ID (optionnel) et CML Medication Status (optionnel). Votre vie privée est assurée dans ces deux opérations car il est impossible de vous identifier personnellement. Vous pouvez toutefois les enregistrer dans votre ordinateur pour votre dossier personnel (fortement conseillé pour vous souvenir de toutes les dates).
Essayez le premier. Cela prend quelques secondes et on vous expliquera la marche à suivre. (très facile).
Vous pouvez par la suite les recopier dans les champs du sondage (optionnel). Cette opération sera cependant conservée dans un fichier sur le serveur mais personne ne pourra quand même vous identifier, surtout que ces données résultantes ne seront jamais affichées.
Nous vous recommandons de créer ces deux codes même si vous ne les utilisez pas dans le sondage. Ces codes serviront pour votre dossier personnel. Si vous avez des craintes, ne vous gênez pas pour faire des commentaires car nous ne pouvons pas vous identifier.
MERCI pour le temps que vous avez consacré à ce petit sondage.
Autres liens utiles: Experts LMC au Canada
Groupe québécois de recherche en LMC et NMP
Leucémie myéloïde chronique (LMC) au Québec
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