CMLer ID   -  CML Medication Status
                             Leucémie myéloïde chronique

                                                                                                                           Español​/ English
AVERTISSEMENT              
              L'utilisation du  'CMLer ID' et du 'CML Medication Status' est entièrement sous la responsabilité de l'utilisateur en ce qui concerne la confidentialité des données.
              Lorsque ces codes sont utilisés dans des groupes de discussion (Facebook ou autres), il y a  une atteinte à la vie privée, surtout si ces codes suivent le vrai nom de l'utilisateur. Utilisez autant que possible dans des groupes privés. Ces codes sont principalement utilisés dans les sondages où les noms de toutes les personnes ne sont pas utilisés et sont donc anonymes.

Quelques questions très simples à vous poser surtout si vous avez changé souvent de médicaments :

Combien de temps, avez-vous été sur l’imatinib?
Combien de temps, avez-vous été sur le dasatinib?
Combien de temps, avez-vous été sur le nilotinib?
Combien de temps, a vous pris pour atteindre le stade TFR?
Depuis combien de temps avez-vous la LMC?
A quel âge , avez-vous reçu diagnostic de LMC?
 
Est-ce que vous conservez vos données médicales sur un support papier ou support informatique? Advenant la perte de vos données, avez-vous assurer la confidentialité de vos données? 

Lorsque vous participez à des sondages ou à des échanges d’informations avec un tiers  (professionnel de la santé ou autres), est-ce que vos données sont suffisamment intègres (sans erreur)?
Objectifs :
  1. - Permettre de classifier dans un répertoire LMC, les données permanentes du patient (date de naissance et date de diagnostic) Celles-ci-ci seront mises dans le code ‘CMLer ID’. Permettre de classifier l’état de la médication du patient à une date donnée dans un code ‘CML  Medication Status’. S’il y a plusieurs changements de médicaments avec une date donnée, il y aura plusieurs codes ‘CML  Medication Status’.
  2. Comme ces données pourront servir à des sondages, il faut que la composition de ces deux codes ne puisse dévoiler l’identité du patient.
  3. Pour assurer un maximum de confidentialité, le code  ‘CMLer_ID’ ne contiendra pas de noms, d’adresses civiques, d’adresse de courriel et de date de naissance complète (seulement l’année et le mois mais pas le jour).
  4. Ces codes ne doivent pas contenir des erreurs car ils pourront servir à divers sondages et divers processus de calcul. Ces deux codes doivent donc passer par une procédure de validation. Des résultats seront affichés à l’écran et aussi selon sa volonté dans des fichiers téléchargés dans l’ordinateur du patient .
  5.  L’utilisation de ces codes est temporaire et sera remplacée selon le besoin des associations de patients lorsque le projet en intelligence artificielle sera mis en place. Ces codes sont utilisés seulement par des patients atteints de LMC et ne sont pas normalisés par un organisme gouvernemental. 
Un patient a seulement un 'CMLer ID'  mais plusieurs 'CML Medication Status'.
Par exemple, un patient  peut avoir seulement un 'CMLer ID'  (ex.: CA5311030615592)  et aussi 4 'CML Medication Status':
0-1000000000-400-20030615   le 15 juin 2003
0-1200000000-070-20150115   le 15 janvier 2015
1-1250000000-400-20200115   le 15  janvier 2016
1-1250000000-000-20200115   le 15  janvier 2020           
1-1256000000-080-20210215   le 15 février 2021
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Remarque: chaque fois que le patient change de médicament ou la dose de son médicament change ou que son statut du TFR (rémission sans traitement) est modifié, le patient doit créer un autre 'CML Medication Status' pour la LMC. Il est très important de valider ces deux codes dans les sections suivantes car s'il y a des erreurs, ils seront rejetés dans les opérations subséquentes.
'CMLer ID'                       -    'CML Medication Status'
CA5311030615592            -     1-1250000000-400-20210215               
CA  5311  0306  1  5592    -     1  1250000000  400 20210215
CMLer ID
CA5311050615592   ==>   CA  5311  0306  1  5592
CA


5311

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  ​
​0306

1

​5592
​

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CA pour le Canada    Comment trouver le code du pays
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Date de naissance (AAMM) 1953 11 (Novembre)
Pour plus de confidentialité, le jour est omis de la date. Le mois et l'année sont conservés.
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Date du diagnostic (AAMM)  2003 06 (Juin)

Genre    ( 1 pour homme ou 2 pour femme)

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​Numéro personnel - Calcul avec les chiffres de la date de naissance  par une multiplication)
19531124 ==> 1953*11*24 = 515592 ==>   5592 
( Par besoin de confidentialité, on retient les quatre derniers chiffres du résultat)
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CML Medication Status 
  1-1250000000-400-20210215    ==>  1   1250000000  400 20210215    ​
TFR (Remission sans traitement)
1-1250000000-400-20210215 
​1 – En TFR                                                                  Status = 0  for  Pas en  TFR                                                                                                      Status = 1  for  En TFR
Historique de la médication  - Possibilité de 10 modifications 
​
           Une modification peut être un changement de statut TFR ou un changement de médicament​ ou un changement de dose.

       
0 -  aucun
1 – imatinib
2-  dasatinib
3-  nilotinib
4-  ponatinib
5 – bosutinib
6 – asciminib
7 – interferon
8 - radotinib
9 – autre
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​0-1000000000-400-20040215  Modif de médicament
0-1200000000-070-20060215  Modif de médicament
0-1250000000-300-20080415  Modif de médicament
​1-1250000000-000-20100215  Modif de statut TFR
0-1250000000-300-20100615  Modif de statut TFR
1-1250000000-400-20150215  Modif de la dose
etc
Si un seul médicament  (Par exemple: imatinib seulement ==>  1000000000  

Si trois médicaments (
​Par exemple: imatinib, dasatinib et bosutinib) ==> 1250000000
Note: Le patient débute avec l'imatinib et ensuite le dasatinib,....

Si cinq médicaments  (Par exemple: interferon+imatinib+dasatinib+nilotinib+bosutinib => 7123500000
Note: Le patient débute avec l'interferon et ensuite avec l'imatinib,...  ​
   
Dose journalière du dernier médicament que vous avez pris:

Une nouvelle dose journalière provoque un nouvel enregistrement du CML Medication Status . Vous devez inscrire la dose du dernier médicament. Les autres doses des premiers médicaments sont déjà inscrites dans les enregistrements CML Medication Status antérieurs.
                   
    Dans cet enregitrement CML  Medication Status, le dernier médicament est bosutinib (5) et la dose journalière est 400 mg.

​                       1-1250000000-400-20210215         
       0 - 0    mg      ==>  000    
       1 - 15  mg      ==>  015
       2 - 20  mg      ==>  020
       3 - 40  mg      ==>  040
       4 - 45  mg      ==>  045
       5 - 50  mg      ==>  050
       6 - 60  mg      ==>  060
.      7 - 70  mg      ==>  070
       6 - 80  mg      ==>  080
         
       9 - 100 mg     ==>  100          
      10 - 140 mg    ==>  140       
      11 - 200 mg    ==>  200
      12 - 300 mg    ==>  300
      13 - 400 mg   ==> 400
      14 - 500 mg    ==>  500
      15 - 600 mg    ==>  600
      16 - 800 mg    ==>  800
      17 - autre       ==>  999
Reference:: Leukemia Treatment Regimens: Chronic Myeloid Leukemia (CML)
Date de modification
1-1250000000-400-20210215     
20210215    ==>  15 Février 2021
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Validation du 'CMLer ID'​
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Obligatoire
Validation du 'CML Medication Status'
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Obligatoire
                                     
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